🦼 FAUTEUIL ROULANT 🦼
En novembre 2023, Maël a eu son premier fauteuil roulant. Avant ça, sa "coque" de confort était posée sur un simple châssis roulant qui n'était pas homologué pour le transport.
Nous avons pris le fauteuil qui nous as été conseillé pour son état : lourd, peu maniable, mais homologué, avec l'option rare mais indispensable pour Maël de "bascule d'assise", et 100% pris en charge.
Concrètement, le fauteuil fait 30kg environ, Maël 60kg, et la coque environ 15 kg. Soit plus de 100 kg a pousser (ou retenir) à la force des bras. Pas de frein, juste un blocage des roues : un petit taquet manuel à pousser à coté de la roue, donc a l'avant du fauteuil (tellement simple quand tu es derrière). Prendre des trottoirs, des côtes : énorme risque. Tu trébuches : tu perd le contrôle.
Ce fauteuil "confort" prévu pour les grandes dépendances, n'est tout simplement pas prévu pour sortir, bouger.
Depuis 2024, je cherche une meilleure solution de mobilité, je note des références. Mais le fauteuil remboursé c'est une fois tous les 3 ans, il faut attendre novembre 2026, je ne me presse pas.
En novembre 2025, on achète quand même une aide motorisée : elle nous aide a pousser et elle assure ce fameux freinage. Chance : la sécu + la mutuelle se partagent la facture.
Depuis, il a été 3 fois en SAV, et même quand ça va, il ajoute 15 kg au fauteuil et les poignées ont du être modifiées d'une façon qui ne nous convient pas. On est pas vraiment ravis.
En décembre 2025, l'état a lancé sa "grande réforme" avec la promesse de voir les fauteuils roulants 100% remboursés, les dossiers plus facilement traités.
Juin 2026 : on se lance dans le projet de changement de fauteuil de Maël, en prévision de l'autorisation de novembre 2026, date des 3 ans révolus qui lui donne droit à un nouveau fauteuil.
On est contents et pleins d'espoirs que ce soit facile avec cette réforme.
On rêve de passer partout, de balader Maël à la plage, la montagne, en forêt. D'enfin gagner en liberté.
Juillet 2026 : désillusion totale.
> Une seule référence de la réforme a une bascule d'assise. Il est nouveau, donc pas de retour de client, il semble fragile, n'a pas d'options possibles, et il est pédiatrique.
> Celui de notre super liste qui nous tentait bien, avec des options de mobilités (guidon pour les parents, 3eme roue tout terrain...) est sorti des remboursement de la sécurité sociale
> on envisage un fauteuil électrique : pas de chance, le moteur acheté quelques mois avant nous enlève ce droit : c'était soit l'un soit l'autre (moteur a 5000€ contre fauteuil électrique à 20000€ mini, j'aurais choisi la 2eme option : si j'avais su)
> et on ne parle pas du manque d'information de l'état à toute la filière (ergo, revendeurs, médecins...) + les traitements différenciés dans les départements (énorme incohérence nationale).
Bref.
On cherche encore.
Et heureusement que l'association est là 🙏pour que l'on choisisse de financer nous même les dérives de ce genre de projet de l'état.
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As-tu essayé de tout de même lancer une DAP sur le modèle qui convient? Elle sera peut-être refusée, mais derrière RAPO puis tribunal. Des engagements ont été pris. Il faut se battre (encore, tu me diras...). On dépose notre DAP bientôt de notre côté. On s'attend à de nombreux refus d'adjonctions. Pas parce qu'elles ne sont pas nécessaires, mais parce que c'est la norme dans la region. Mais du coup le courrier de RAPO est déjà prêt. Plus qu'à remplir les blancs. Et s'il faut aller au tribunal administratif de Grenoble, on ira.
💝 Miss BEAUJOLAIS 💝
Certains d'entre vous l'ont peut être vu passer...
Nous avons eu la très bonne nouvelle d'être l'association soutenue par le comité Miss Beaujolais cette année 🎉
L'association de Maël sera publiée dans le calendrier des miss et recevra une aide des ventes de ce calendrier 😍
Nous sommes très heureux et reconnaissants de cette chance, qui nous permet aussi de passer notre message de sensibilisation à de nouvelles personnes ❤️
Merci @#nouvelleviepourmael!#solidaritél#avcpediatriqueo#tousavecmaelp#Sensibilisationa#solidariten#ruptureanevrismei#missbeaujolaisanevrisme #missbeaujolais
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Que es vaya super en todo,muchas bendiciones desde Chile 🇨🇱
🌟 Heureux 😊🌟
Aujourd'hui nous sommes
Ravis, heureux, touchés, impressionnés ❤️ARTEX 56EX 56 et tout ceux qui ont rendus ça possible,
Isa Grosjean AurayA#meilleuregrandmeredmere qui a réalisé cet exploit pour son petit fils ❤️
6200€ pour Maël ! en un weekend intense mais énorme,
Son projet de nouveau fauteuil se rapproche,
On a pas de mots, sauf
Merc#artex56t#filducoeurc#auraya#avcpediatriquer#nouvelleviepourmaelrmael🌟Une Vraie Réussite ! 🌟
Le bilan de cette première édition de notre salon Le Fil du Coeur : nous avons récolté 6200€ pour l'association @nouvelleviepourmael !! ❤️🌟❤️
MERCI
A Isabelle et Franck pour la réalisation,
A Delphine et Céline pour les défilés,
A tous les bénévoles et les référents pour avoir soulevé, installé, reçus, encaissé, soutenus, prêtés, expliqué etc...
Aux créatrices pédagogues qui ont animé les ateliers,
Aux mannequins qui ont mis en valeur des créations uniques,
A tous les exposants pour leur présence, leur bonne humeur et leurs créations magnifiques,
A nos animateurs a la sono pour la vie et la musique,
A la ville d'Auray @auray pour le lieu et le matériel,
Et à tous les visiteurs qui ont permis ce succès ❤️
MERCI pour Maël ❤️
Cette somme participera à l'achat de son nouveau fauteuil roulant, qui ne rentre pas dans le cadre de la sécurité sociale.
Nous sommes ravis,
Nous avons passé d'excellents moments et faits de belles rencontres,
Vivement le prochain !
#caritatif #artextile #auray #fil #creations #artex56 #filducoeur #broderie #couture #Défilé #nouvelleviepourmael #solidarité #avcpédiatrique
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Oh waouuuuu mais c'est magnifique !!!!!! 💪🏽💪🏽💪🏽 Bravooo!!!
🧵LE FIL DU CŒUR 🧵
On y est !
2 jours sur le salon du fil du cœur a Auray,
Bien entourés de pleins d'artisans et commerçants talentueux,
On parle de Maël bien sûr ❤️
Beaucoup de solidarité et encore de belles rencontres ❤️
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C'est ce weekend 😍
Le salon du Fil du Coeur, salon des arts du fil,
C'est ce weekend a Auray,
Et c'est au profit de notre association ❤️
N'hésitez pas à partager et à venir nous rencontrer pour ceux qui seraiARTEX 56té !Isa Grosjean Aurayt Isa Grosjean Auray ❤️
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