Je ne l'aurais pas mieux dit que Dominique.
Nous sommes parents handi-aidants,
Et peu de solutions ouvertes pour ça.
Ici dans le Rhône j'ai identifié
#tombedunid et #LeCoeurduNid
Puis
#coeurdemaman
Qui sont des associations.
Et la maison de répit de Tassin.
Sinon > tout est destiné aux aidants de personnes âgées.
Si vous avez d'autres pistes, je pense créer une carte virtuelle à partager !
#handiaidant #parenthandiaidant
#handicap
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Merci pour ce sourire auquel on se raccroche....
🦽🚗 VOITURE ADAPTEE 🦼🚘
ça y est !! on l'a reçue !!
elle est belle, grande, et un souffle de liberté arrive chez nous après 3 ans de confinements ou presque 😄
Plus qu'à tester avec Maël dedans, dès qu'on peut !
C'est grâce à vous tous, donc merci 💗
#solidarite #vacanceshandicap #organisation #vacancesadaptées #PMR #voitureadapté #liberté #voiture #tousavecmael #avcpédiatrique #avcenfant #accessibilité
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Très heureuse pour vous ! Profitez bien de cette liberté
BRAVO ,c'est une très bonne nouvelle🥰
Magnifique 😍
Oh génial 🥰 Pt que Maël va pouvoir rentrer à la maison définitivement du coup ? 😍
Je vous souhaite de belles aventures en famille 😘
En route pour de nouvelles et belles aventures! 😊
Génial ! Trop contente pour vous !!
Excellente nouvelle! Profitez bien ☺️
Tellement heureuse pour vous ! Elle s’est faite attendre mais c’est pour mieux en profiter aujourd’hui 😀 Hâte de connaître vos prochaines balades familiales !
Bien venue à cette belle voiture signe de plaisir et de liberté enn famille. Félicitations pour votre détermination.👏😂👏👏👏🚙🚙🚙🚙
Une bonne nouvelle pour vous tous...
Mais trop bien ! Je vais venir la voir en vrai dans le week end 😝 !!!
Ça c’est trop chouette !!! Belles balades en perspective ! 😍🥰
Je vous souhaite de profiter de ce vent de liberté bien mérité. Bises
C'est génial ça ☺️
Génial ! Je vous souhaite de belles promenades en sa compagnie 🥰
Tellement contente pour vous !!! 🥰
Voilà une très très bonne nouvelle ♥️♥️♥️
Trop contente pour vous !! 🥰
🌹 La Belle et la Bête 🌹
Comédie musicale inspirée du conte,
Magnifique spectacle en costume et décors sur mesure par EventShella :
Vous assisterez pour le plus grand bonheur des petits et des grands à un spectacle en musique d'1h15 (entracte prévu). Décors, effets spéciaux, magnifiques costumes et conte de fée !
au profit de l'association Nouvelle Vie Pour Maël (Maël a fait un AVC à 13 ans)
= En venant profiter de ce show, vous faites également une bonne action.
Il est possible de se restaurer sur place avant le spectacle ou pendant l'entracte.
Réservation fortement conseillé, les places sont limitées.
(spectacle à partir de 4 ans)
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POUR LE LANCEMENT DE LA BILLETTERIE, NOUS OFFRONS UN CODE PROMO :
BBNVPM25
> Valable jusqu'au 21 juin seulement !
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Lien vers la billetterie du spectacle de samedi 4 octobre à 20h :
www.helloasso.com/associations/nouvelle-vie-pour-mael/evenements/la-belle-et-la-bete
Lien vers la billetterie du spectacle de dimanche 5 octobre à 14h30 :
www.helloasso.com/associations/nouvelle-vie-pour-mael/evenements/la-belle-et-la-bete-dimanche-5-o...
#comediemusicale #labelleetlabete #eventshella #solidarite #spectacle #spectacleenfant
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🌞 WEEK END 🌞
Malgré que nous n'ayons pas reçu notre voiture, nous avons eu la chance de pouvoir quand même maintenir le projet de week end de 4 jours avec Maël à la campagne prévu de longue date.
C'était notre première sortie en dehors du cycle maison / centre hospitalier depuis plus de 3 ans (sans véhicule, impossible de partir).
Nous sommes partis dans la maison familiale en bourgogne, qui heureusement avait un espace de plein pied / et la possibilité de recevoir la location d'un lit médicalisé et lève-malade.
Ca s'est très bien passé, avec en bonus une baignade dans la piscine chauffée (on a porté Maël - il ne faut pas se louper !).
> sur la photo on a eu une bonne rigolade avec un troupeau de mouton qui se sont précipités vers nous
On a vu qu'il faut qu'on travaille à la mobilité / accessibilité pour améliorer le confort de Maël et avoir plus de facilité à passer partout : chantier en cours !
Premier pas pour de plus longues vacances prévues en juillet ✅
#vacanceshandicap #vacancesadaptées #AVC #organisation
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Bravo pour ce premier grand week-end en famille
Oh génial ❤️
Rien de tel qu'une journée en famille pour se rebooster.
Quel bonheur ♥️
Oh.... Ça fait tellement plaisir de lire ces mots!!!! Bon courage, gros bisous !
Super là famille gros bisous 😘
GENIAL
* ÉTAT PAUCI RELATIONNEL *
Voici une explication bien plus claire (vidéo ci dessous ) que je ne pourrai le faire des états par lesquels Maël est passé :
- il a été après son réveil de coma en état végétatif.
Pour faire simple : il dormait mais en étant éveillé il regardait dans le vague, ne semblait pas être 'présent' dans son corps.
Sur cette longue période (environ 8 mois) nous avons essayé de le stimuler de pleins de façon.
Il a eu également pas mal de soucis de santé ajoutés et d'opérations (cranioplastie, otites, vomissements répétés, grande fatigue, trachéotomie compliquée, dérivation mal réglée etc).
C'est également cet état qui a empêché Maël, qui était alors en centre de rééducation intensif, de profiter de cette rééducation et de progresser de façon importante.
- au bout de 8 mois nous avons estimé qu'il était en état pauci relationnel : il s'était éveillé en quelque sorte, son regard nous fixait même s'il ne nous suivait pas, il réagissait comme il pouvait (je me souviendrai toujours de son regard intense et cette larme quand je lui ai dit qu'on se battrait pour qu'il communique.
Ces termes m'ont semblé vraiment violents a entendre a l'époque, je trouve qu'ils sont très mal choisis.
Aujourd'hui on ne sait pas trop comment serait qualifié son état par les médecins, mais a vrai dire on s'en fiche un peu 😅
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Bon courage à vous 💞
