Nous sommes les parents de Maël, nous ne connaissions pas l’AVC pédiatrique lorsque ce drame est arrivé, les premiers intervenants de l’accident probablement non plus. Nous aurions tous sûrement réagi différemment et plus rapidement si nous étions informés. C’est pourquoi nous souhaitons sensibiliser les personnes, leur expliquer les signes et surtout que cela peut arriver à n’importe quel âge !
Nous avons également créé l’association Nouvelle Vie pour Maël afin de l’aider dans tous ses besoins en matériel et en rééducation.
🎄VACANCES DE NOËL🎄
Je prend un peu de temps pour vous raconter les 10 jours que nous avons passés avec Maël à Noël.
C'était la première fois que nous le prenions aussi longtemps à la maison, car nous ne pouvions pas le doucher. Sauf que je n'avais pas eu le temps de vous dire que cet hiver nous avons pu acheter d'occasion un lit douche adapté !
C'est toujours une organisation :
- avoir prévu les quantités de matériel en suffisamment grande quantité en avance (médicaments, protections de change, alimentation, etc)
- avoir calé la location de matériel pour passer 3 jours en bourgogne (ou nous étions le 24)
- avoir organisé les trajets en taxi du centre à la maison (bon ça a buggé mais heureusement maintenant on a la voiture adaptée)
- et puis gérer Noël et les cadeaux comme tout le monde !
C'était de très bonnes vacances : on a "chill" ☺️ et c'était bien mérité.
Pouvoir voir Maël sur de plus longs moments nous enlève toute pression d'en profiter juste un week-end tous les 15 jours (ce que nous faisons le reste du temps). Là on peut ralentir, prendre un bouquin, rester au chaud !
D'ailleurs les quelques sorties que l'on a faites ont confirmée que Maël déteste le froid autant que la canicule (il se ferme complètement, comme s'il dormait). Malgré nos recherches pas de sorties possible "au chaud" autour de chez nous, on a juste fait un cinéma.
Pour les cadeaux, Maël a eu cette année :
- des enjoliveurs pour son fauteuil 🙂
- des peluches marrantes - pour caler ses bras la nuit
- un livre sur la mythologie
- un abonnement à une revue
- des cadres déco
- un tableau d'art textile par Mamie
- des vêtements
- des suncatchers (des stickers a mettre sur les vitres pour faire des prismes de lumière dans la pièce)
et surtout le gros cadeau : un rétroprojecteur pour sa chambre. Maël regarde beaucoup vers le haut et peine à baisser les yeux vers la télé + sa vue n'est pas parfaite.
Il a beaucoup ri sur une comédie que l'on a passé, c'était notre cadeau à nous 😄
3 CommentairesCommenter sur Facebook
Je suis carrément solidaire avec toi ! Sachant que la charge mentale à Noël est déjà énorme. J'imagine à peine la tienne ! Je suis ravi que vous ayez pu profiter un peu !😘
Super que vous ayez pu vous poser tous ensemble
Quel plaisir de lire tout ça 😍😍😍😍😍
