Nouvelle Vie pour Maël

Maël a été victime d’un avc à 13 ans.

Qui sommes-nous

Nous sommes les parents de Maël, nous ne connaissions pas l’AVC pédiatrique lorsque ce drame est arrivé, les premiers intervenants de l’accident probablement non plus. Nous aurions tous sûrement réagi différemment et plus rapidement si nous étions informés. C’est pourquoi nous souhaitons sensibiliser les personnes, leur expliquer les signes et surtout que cela peut arriver à n’importe quel âge !

Nous avons également créé l’association Nouvelle Vie pour Maël afin de l’aider dans tous ses besoins en matériel et en rééducation.

👉 Des News de Maël 👈

Notre grand ado a passé quelques semaines compliquées depuis la rentrée.

- Suite a mes inquiétudes début janvier sur sa fatigue la journée / peu de sommeil la nuit, il a été détecté début février des apnées sévères du sommeil.
Depuis 3 semaines il a donc un appareil de respiration la nuit (chouette une machine de plus) une VNI : ventilation non invasive.

- Maël ayant la peau (très) sensible, ce matériel devient plus compliqué : il a eu de grosses lésions sur le visage dès la 1ère nuit juste au contact prolongé du masque...
de nombreux types de masques ont été testés pour trouver ce qui lui correspondrait le mieux, et on cherche encore.

Sans parler des fuites d'air à éviter, d'un masque a mettre sur les yeux (trouver le bon modèle), et des vomissements lors des premiers tests a la maison 🙄

- Juste avant ça il a eu un chalazion sur l'oeil (ressemble a un orgelet), qui a gonflé et l'empêchait de l'ouvrir, et qui s'est 'transmis' a l'autre oeil, puis un autre a gonflé sous l'oeil ! 😰
le pauvre avec son visage blessé et ses 2 yeux gonflés et rouges faisait peine à voir, mais il arrivait quand même encore à sourire !
Aujourd'hui tout ça n'a pas encore disparu.

Pour le moment il dort beaucoup la journée, mais le dernier test de sommeil montre des améliorations sur ses apnées, et il para#résiliencei#handicap #mael #adaptation;#vnib#polyhandicapre donc !

#résilience #handicap #mael #adaptation #vni #polyhandicap

copyright illustration - association Sparadrap ... Voir plus Voir moins

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Quelle bataille permanente! Toutes mes félicitations à vous tous et pleins de Gros Bisous à maël.

Une douce pensée pour Maël et vous 🙂

Oui il faut du temps pour s'habituer,mais la persévérance est importante et ça vaut vraiment la peine. Courage cher Maël

Notre actu

Notre association

— Informer

Créer de la communication et des évènements pour informer sur l’AVC et plus particulièrement sur l’AVC pédiatrique.

— Aider Maël

Nous avons réalisé que sa récupération sera lente et que nous ne pourrons pas gérer seuls financièrement tout ce dont il a besoin.

— Partager

Echanger avec d’autres parents concernés par l’AVC pédiatrique, sur les réseaux ou lors de rencontres.

Qu’est ce que l’AVC

L’Accident Vasculaire Cérébral

Un accident vasculaire cérébral (AVC), également souvent encore appelé « attaque », survient lorsque la circulation sanguine vers ou dans le cerveau est interrompue par un vaisseau sanguin bouché (AVC ischémique le plus fréquent) ou par un vaisseau sanguin rompu (AVC hémorragique)

Focus sur l’AVC hémorragique

La cause principale des AVC hémorragiques est une tension artérielle élevée (hypertension artérielle ou HTA). Dans certains cas, la rupture peut survenir sur une anomalie préexistante de l’artère : un anévrisme ou une malformation artérioveineuse existant depuis la naissance.

Nous suivre

Nous aider

Soutenir l’association

Pour soutenir Maël et son association, vous avez plusieurs moyens :
• Parler de nous, partager, liker,
• Nous envoyer des messages pour Maël (il ne peut pas répondre mais nous lui transmettons tout), en vocal c’est encore mieux.
• Participer à nos évènements, avec un coup de main ou juste en étant présents
• Adhérer à l’association, en membre actif (adhésion de 10€) ou plus si vous le souhaitez (membre bienfaiteur), en nous contactant ou en ligne ci dessous
• Faire un don

Adhérer / Faire un don

A quoi servent les fonds ?

Les fonds récoltés sont utilisés à 2 usages exclusivement :
• Le fonctionnement de l’association pour faire de la prévention / information sur l’AVC (surtout pédiatrique) – par exemple flyers, banderoles etc.,
• Aider Maël de toutes les façons possibles dans ce que nous ne pouvons financer seuls – par exemple des travaux d’aménagement handicap dans notre maison ou des thérapies de rééducation.

En ce moment nous cherchons à financer les travaux d’aménagements de la maison.