Maël a été victime d’un avc à 13 ans.
Qui sommes-nous
Nous sommes les parents de Maël, nous ne connaissions pas l’AVC pédiatrique lorsque ce drame est arrivé, les premiers intervenants de l’accident probablement non plus. Nous aurions tous sûrement réagi différemment et plus rapidement si nous étions informés. C’est pourquoi nous souhaitons sensibiliser les personnes, leur expliquer les signes et surtout que cela peut arriver à n’importe quel âge !
Nous avons également créé l’association Nouvelle Vie pour Maël afin de l’aider dans tous ses besoins en matériel et en rééducation.

🛠🏠🦽 ADAPTER NOTRE MAISON 🦽🏠🛠
Un petit tour sur l'accueil de Maël à la maison avec son polyhandicap.
Maël a besoin :
- d'un lit médicalisé avec un matelas à air (anti-escarres).
Ce lit permet de le mettre presque assis (plus facile pour déglutir) et monter à notre hauteur pour les soins. Le matelas à air se gonfle et se dégonfle pour diversifier les points de pression sur le corps. Ce matériel est loué / location remboursée par la sécurité sociale.
> Evolution en 3 ans : au début il avait des changements de positions 3 fois par nuit, petit à petit nous ne l'avons plus fait (pour le laisser dormir) et nous sommes aperçus qu'il va très bien comme ça. Il a également eu diverses mousses sur mesure pour le positionner la nuit, idem on a abandonné pour un coussin à billes sous les genoux qui suffit. Par contre on a toujours beaucoup de coussins pour lui caler les bras et mains qui restent spastiques (contractés).
- d'un fauteuil roulant / avec une grande coque en mousse sur mesure par dessus, ce qui nécessite des espaces de passage et pour tourner importants. Ce matériel est acheté, nous avons droit (en pédiatrie) à un fauteuil tous les 3 ans et une coque par an remboursé par la sécurité sociale.
> Evolution : pas tellement, nous avons testé une coque plus légère mais Maël a la peau qui marque vite et sans la mousse il ne semble pas confortable très longtemps. Nous venons de recevoir la mousse refaite suite à sa croissance et ses opérations, on a essayé de la compacter au max, nous en sommes plutôt contents. Maël est plus assis et moins 'avachis' qu'avant. Le fauteuil (intégralement remboursé) est lourd et peu pratique, nous cherchons une alternative mais pas d'aide avant 2 ans.
- d'un système de levage : lève malade mobile ou rails au plafonds.
Il faisait 1m75 lors de son avc, 1m80 aujourd'hui, pour le manipuler de son lit à son fauteuil, nous avons besoin d'une aide motorisée. Il est suspendu dans une sangle (comme un hamac) pour être porté de l'un à l'autre. Ce matériel est loué /location remboursée par la sécurité sociale (sauf la sangle qui est personnelle).
> Evolution: on a beau changer de matériel et de fauteuil, le lève malade ne le lève pas assez, son père doit porter Maël au dessus de l'accoudoir de son fauteuil, c'est pénible et pas pratique. 😊Bonne nouvelle : grâce à l'association ( et donc à vous) on vient de passer commande des rails au plafond !😊
- d'alimentations et changes : nous avons un prestataire qui nous livre l'alimentation entérale de Maël (des poches de nourriture liquide adaptée) et tout les jetables associés. Nous achetons nous même les changes. Tout ça nous prend pas mal de place en stockage + une perche sur roulette mobile pour la pompe de son alimentation (+ un sac a dos adapté pour les déplacements). L'alimentation est 4 fois par jour comme nous, et les changes ça dépend !
La pompe est louée, l'alimentation et consommables sont payés directement au prestataire par la sécurité sociale, les changes sont à nos frais mais nous avons une aide de la MDPH sur présentation des factures.
> Evolution : supprimer la trachéotomie a été notre plus grande avancée : moins de matériel, moins de stress, moins de soins. Le reste n'a pas beaucoup évolué.
- de médicaments : Maël a des traitements matin / midi / et soir.
> Evolution : beaucoup la première année ! le traitement est stable depuis presque 2 ans. Niveau santé on surveille les bobos du quotidien auxquels il est plus sensible que nous (points d'appui qui peuvent tourner en escarres, otites, en ce moment il a une conjonctivite...).
Les médicaments sont pris en charge sauf exceptions (la mélatonine pour dormir par exemple).
- d'un lit douche : sorte de brancard adaptée pour la douche. Nous n'en avons pas et ne pourrons nous le permettre avant longtemps, le reste à charge annoncé en décembre étant de 4476€....
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Quelques photos jointes pour vous montrer l'évolution de son installation à la maison avec tout ça.
- Il est revenu au bout de 6 mois à la maison, dans le salon, en passant par la baie vitrée, ou nous avions loué le matériel et installé des rideaux pour lui créer un petit espace. Ca a duré 1 an environ.
- Nous avons ensuite aggrandi la porte de notre chambre du rdc et lui avons installé une vraie pièce, avec ses affaires descendues de sa chambre à l'étage (un crève-coeur de la vider 😢). Chambre quand même bien trop petite, nous devions le transférer avec le lève malade depuis son lit jusqu'à son fauteuil dans le salon. Nous avons acheté à ce moment là un bac de coiffeur gonflable pour lui laver les cheveux faute de pouvoir le doucher. Ca a duré un an également, pendant lequel nous avons dormi dans la chambre d'ami de l'étage.
- Nous avons maintenant sa vraie chambre adaptée, mais ça c'est pour le prochain post !
#adaptation #PMR #handicap #maison #foyer #maisonadaptée #maisonadaptee
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5 CommentairesCommenter sur Facebook
Merci d'avoir pris le temps d'apporter toutes ces précisions et nous donner des nouvelles de Mael. Bravo pour tout ce que vous faites au quotidien !
Merci pour ce partage...je peux mettre dorénavant imaginer Maël à la maison...enfin presque j'ai hâte de découvrir sa nouvelle chambre 😊 Je ne t'ai pas oublié, il faut que je prenne le temps de faire les démarches 🤗 GAELLA 😘
Courage à vous ! 💖
Merci pour les infos et félicitations pour tout votre courage et votre détermination. Pleins de Gros Bisous à vous 4.
Nous ne pouvons qu'être admiratifs devant tant de travail ❤️ Nous pensons très fort à vous, à Maël, à sa sœur 🫶




Notre association
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Créer de la communication et des évènements pour informer sur l’AVC et plus particulièrement sur l’AVC pédiatrique.
— Aider Maël
Nous avons réalisé que sa récupération sera lente et que nous ne pourrons pas gérer seuls financièrement tout ce dont il a besoin.
— Partager
Echanger avec d’autres parents concernés par l’AVC pédiatrique, sur les réseaux ou lors de rencontres.
Qu’est ce que l’AVC
L’Accident Vasculaire Cérébral
Un accident vasculaire cérébral (AVC), également souvent encore appelé « attaque », survient lorsque la circulation sanguine vers ou dans le cerveau est interrompue par un vaisseau sanguin bouché (AVC ischémique le plus fréquent) ou par un vaisseau sanguin rompu (AVC hémorragique)
Focus sur l’AVC hémorragique
La cause principale des AVC hémorragiques est une tension artérielle élevée (hypertension artérielle ou HTA). Dans certains cas, la rupture peut survenir sur une anomalie préexistante de l’artère : un anévrisme ou une malformation artérioveineuse existant depuis la naissance.
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