Nous sommes les parents de Maël, nous ne connaissions pas l’AVC pédiatrique lorsque ce drame est arrivé, les premiers intervenants de l’accident probablement non plus. Nous aurions tous sûrement réagi différemment et plus rapidement si nous étions informés. C’est pourquoi nous souhaitons sensibiliser les personnes, leur expliquer les signes et surtout que cela peut arriver à n’importe quel âge !
Nous avons également créé l’association Nouvelle Vie pour Maël afin de l’aider dans tous ses besoins en matériel et en rééducation.
😊 Aujourd'hui encore un remerciement, et particulièrement important pour nous !😊
Nous avons commencé à travailler avec la tablette à commande oculaire un an après l'AVC de Maël. Nous avons, à ce moment là, appris que le matériel adapté handicap (pied mobile, tablette renforcée a commande oculaire intégrée, logiciel) coûtait... 20000€ ! 😰
Bref totalement inabordable pour nous, et nous avons donc 'bidouillé' des solutions avec un pied amazon / une tablette d'occasion / une commande oculaire de gamer.
Quelques mois plus tard, grâce à @ciiiind_33 (merciiii ❤) qui nous as mis en relation, pour notre plus grande joie l'association ALIS nous a prété LA tablette (et le pied, et le logiciel) !!
C'est un moyen de communication bien plus fiable pour Maël (notre système n'était pas stable, pas assez haut, sans logiciel performant), que les soignants peuvent utiliser sans risque (donc plus souvent pour lui),
Mais c'est également un accès à des films, vidéos pour les moments de pause au fauteuil ou au lit (car le regard et probablement sa vue sont touchés, il ne peut voir un écran de télé loin ou mal placée).
Milles Merci a ALIS d'avoir falicité / egayé notre quotidien !
La communication n'est pas encore fiable a 100% mais Maël fait des progrès 🙂
Je vous invite à voir ce que fait ALIS et à les soutenir
alis-asso.fr/quest-ce-que-le-lis/
@assoalis
et aussi à aller voir leur grand concert de l'année le 19 novembre à Boulogne !
alis-asso.fr/evenement/concert-annuel-dalis-du-rock-100-solidaire/
4 CommentairesCommenter sur Facebook
Tellement contente pour vous de lire que votre quotidien va être facilité avec une communication améliorée ♥️ Je m’associe à vos remerciements 🙏 et hâte de connaître les progrès de Maël !
L'implication de tous, chacun à son niveau est formidable et surtout très utile pour Maël !
Félicitations pour tout ce que vous faites. Gros Bisous à Maël.
Quelle belle nouvelle !!!
