Nous sommes les parents de Maël, nous ne connaissions pas l’AVC pédiatrique lorsque ce drame est arrivé, les premiers intervenants de l’accident probablement non plus. Nous aurions tous sûrement réagi différemment et plus rapidement si nous étions informés. C’est pourquoi nous souhaitons sensibiliser les personnes, leur expliquer les signes et surtout que cela peut arriver à n’importe quel âge !
Nous avons également créé l’association Nouvelle Vie pour Maël afin de l’aider dans tous ses besoins en matériel et en rééducation.
😴ORL et AUTRES NEWS 😴
Maël dort beaucoup depuis fin d'année dernière.
Malgré son apnée du sommeil traitée par un appareil la nuit (et qui montre que ça fonctionne), ça n'évolue pas.
Cette somnolence et ces endormissements toute la journée nous pénalisent beaucoup :
- dès que l'on sort, il s'endort, même si ça lui plait (cinéma, musée, balades etc)
- quand on veut échanger, parler : idem
- pour la rééducation aussi c'est pénalisant (notamment la rééducation en orthophonie)
> Le pire c'est la communication, quasiment à l'arrêt depuis des mois.
Nous somme donc en recherche active de solutions.
💊Les médecins évalue la piste des médicaments qui pourraient l'endormir mais chaque changement c'est des semaines avant de donner un avis
😣On a réfléchi à un état d'esprit morose / dépression et il est sous antidépresseur depuis 2 mois (sans succès)
⚡Je pense voir des mouvements suspects (épilepsie ?), nous avons eu rdv en mai avec la neurologue qui a modifié sans succès un médicament, et transmis le dossier pour le passage a l'âge adulte, prochain rdv en janvier 2027 🙄
💤Je penche aussi vers la piste d'un manque de sommeil la nuit : les tests actuels ne sont pas assez fiables pour le voir (il n'a aucun mouvements la nuit et dort parfois les yeux ouverts donc l'observation non plus).
Nous devions voir avec son médecin ORL en avril une exploration sur sa gêne respiratoire (qui peut le fatiguer), mais après nous avoir fait attendre une date elle nous as demandé de changer de médecin car il allait avoir 18 ans (6 mois plus tard !).
Le temps d'avoir le courrier de recommandation + une date : nous avons eu un nouveau rdv ORL... en octobre 🙄
Ce RDV ne nous a malheureusement montré que peu de solutions, par contre le médecin a semblé impliqué et nous as proposé une réunion pluridisciplinaire. 1ère date : avril 2027 😱 Ce même médecin a remué ciel et terre pour avancer la date et on a rdv en décembre ! ouf 🫤 on attend que depuis avril 2026...
De toutes les pistes évoquées, l'une avec un nouvel implant neurostimulant me semble intéressante, mais Maël n'est peut être pas éligible (cas trop particulier).
Nous pourrons ensuite avoir un test de sommeil encadré sur une nuit qui pourra (ou pas) confirmer s'il dort bien la nuit.
Mais comme ce n'est pas le seul sujet de préoccupation, la suite au prochain post !
Merci à tous ceux qui nous suivent ❤️
(ça me parait toujours fou !)
6 CommentsCommenter sur Facebook
Je ne vous connais pas mais je suis sidéré par cette injustice !!!!!
Courage
Pleins de bisous et de pensées. ❤️
Pleins de courage à toi et à lui aussi
Courage, on vous embrasse très fort, Marianne et Gérard
Je suis admirative de tout ce que vous faites pour votre fils. Pleins d' attaque de BISOUS à vous tous.
