Nouvelle Vie pour Maël

Maël a été victime d’un avc à 13 ans.

Qui sommes-nous

Nous sommes les parents de Maël, nous ne connaissions pas l’AVC pédiatrique lorsque ce drame est arrivé, les premiers intervenants de l’accident probablement non plus. Nous aurions tous sûrement réagi différemment et plus rapidement si nous étions informés. C’est pourquoi nous souhaitons sensibiliser les personnes, leur expliquer les signes et surtout que cela peut arriver à n’importe quel âge !

Nous avons également créé l’association Nouvelle Vie pour Maël afin de l’aider dans tous ses besoins en matériel et en rééducation.

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[ ou en est Maël aujourd'hui + opération ]

Notre grand garçon va plutôt bien selon nous.

😬 Il ne communique toujours pas de façon claire et fiable, mais l'orthophoniste reprend des tests de oui/non avec la tablette a commandé oculaire, on continue d'espérer un déclic. Idéalement il faudrait plus de suivi / ou que nous parents on le stimule plus, mais au bout de 2 ans il y a un essoufflement et on avance comme on peut.

😉 Sa concentration s'est améliorée en temps et en suivi du regard, même si ça reste fluctuant. Curieusement elle revient bien plus vite quand on met un film sur sa tablette 😅

💪 Maël est toujours paralysé mais globalement moins raide, quelques léger mouvements des doigts de pieds et des mains sont apparus.
Aujourd'hui il est opéré (il vient de partir au bloc) pour ses rétractations musculaires au niveau des 2 coudes. On souhaite avant tout aider son confort, car actuellement pour l'habiller on lui tire sur les bras 🙄

Pour la rééducation qui suit l'opération, Maël sera 3 matinées par semaine en hôpital de jour, transport en taxi a 20 min de son centre. C'est une première pour nous et l'occasion de découvrir un nouveau centre de rééducation (les massues).
Pour obtenir un taxi et non une ambulance ça a été un véritable combat (merci l'ugecam 🙄) pour des histoires de remboursements différents et d'exclusivité de contrats (= de gros sous) qui ne concernent absolument pas Maël.

Merci a vous de suivre les avancées de Maël ☺️

La prochaine fois on parle... Des travaux !
#AVC #avcpediatrique #stroke #strokeawareness #avcenfant #ruptureanevrisme #reeducation #SSR
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[ ou en est Maël aujourdhui + opération ] 

Notre grand garçon va plutôt bien selon nous.

😬 Il ne communique toujours pas de façon claire et fiable, mais lorthophoniste reprend des tests de oui/non avec la tablette a commandé oculaire, on continue despérer un déclic. Idéalement il faudrait plus de suivi / ou que nous parents on le stimule plus, mais au bout de 2 ans il y a un essoufflement et on avance comme on peut.

😉 Sa concentration sest améliorée en temps et en suivi du regard, même si ça reste fluctuant. Curieusement elle revient bien plus vite quand on met un film sur sa tablette 😅

💪 Maël est toujours paralysé mais globalement moins raide, quelques léger mouvements des doigts de pieds et des mains sont apparus. 
Aujourdhui il est opéré (il vient de partir au bloc) pour ses rétractations musculaires au niveau des 2 coudes. On souhaite avant tout aider son confort, car actuellement pour lhabiller on lui tire sur les bras 🙄

Pour la rééducation qui suit lopération, Maël sera 3 matinées par semaine en hôpital de jour, transport en taxi a 20 min de son centre. Cest une première pour nous et loccasion de découvrir un nouveau centre de rééducation (les massues). 
Pour obtenir un taxi et non une ambulance ça a été un véritable combat (merci lugecam 🙄) pour des histoires de remboursements différents et dexclusivité de contrats (= de gros sous) qui ne concernent absolument pas Maël.

Merci a vous de suivre les avancées de Maël ☺️

La prochaine fois on parle... Des travaux !
 #avc #avcpediatrique #Stroke #strokeawareness #avcenfant #ruptureanevrisme #reeducation #ssr

5 CommentairesCommenter sur Facebook

Oui, plein de courage et de bisous à vous tous !

On vous suit dans tous vos combats présents et futurs. Amitiés de nous tous et toutes qui vous connaissent.

Bon courage et bon rétablissement à Maël. Gros bisous à vous tous

2 ans déjà..... On imagine bien votre combat, vous êtes une équipe de parents formidable !!!!! L'essoufflement on comprend !!! Mais c'est pour mieux repartir !!! On pense fort à Maël et on espère de tout cœur que l'opération lui apportera un peu plus de confort ! On vous embrasse bien affectueusement !!!!

Je suis contente je te fais plein bisous 😘😘😘😘📞😘😘📞

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Notre association

01

— Informer

Créer de la communication et des évènements pour informer sur l’AVC et plus particulièrement sur l’AVC pédiatrique.

02

— Aider Maël

Nous avons réalisé que sa récupération sera lente et que nous ne pourrons pas gérer seuls financièrement tout ce dont il a besoin.

03

— Partager

Echanger avec d’autres parents concernés par l’AVC pédiatrique, sur les réseaux ou lors de rencontres.

Qu’est ce que l’AVC

L’Accident Vasculaire Cérébral

Un accident vasculaire cérébral (AVC), également souvent encore appelé « attaque », survient lorsque la circulation sanguine vers ou dans le cerveau est interrompue par un vaisseau sanguin bouché (AVC ischémique le plus fréquent) ou par un vaisseau sanguin rompu (AVC hémorragique)

Focus sur l’AVC hémorragique

La cause principale des AVC hémorragiques est une tension artérielle élevée (hypertension artérielle ou HTA). Dans certains cas, la rupture peut survenir sur une anomalie préexistante de l’artère : un anévrisme ou une malformation artérioveineuse existant depuis la naissance.

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Pour soutenir Maël et son association, vous avez plusieurs moyens :
• Parler de nous, partager, liker,
• Nous envoyer des messages pour Maël (il ne peut pas répondre mais nous lui transmettons tout), en vocal c’est encore mieux.
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• Adhérer à l’association, en membre actif (adhésion de 10€) ou plus si vous le souhaitez (membre bienfaiteur), en nous contactant ou en ligne ci dessous
• Faire un don

A quoi servent les fonds ?

Les fonds récoltés sont utilisés à 2 usages exclusivement :
• Le fonctionnement de l’association pour faire de la prévention / information sur l’AVC (surtout pédiatrique) – par exemple flyers, banderoles etc.,
• Aider Maël de toutes les façons possibles dans ce que nous ne pouvons financer seuls – par exemple des travaux d’aménagement handicap dans notre maison ou des thérapies de rééducation.

En ce moment nous cherchons à financer les travaux d’aménagements de la maison.