Quand la maladie nous rattrape...
Depuis hier soir, Maël est hospitalisé.
Grosse convulsion et fièvre, nuit de stress et finalement... c'est le covid.
Quand on le voit peiner a respirer, ce qui n'était jamais arrivé malgré tout ce qu'il a eu, on se reprend sa vulnérabilité dans la tête 😔
D'autant plus que les médecins ont décidé de ne pas le réanimer si ça devenait nécessaire...
Bref, aujourd'hui ça va un peu mieux qu'hier mais on a hâte de le sortir de là 🙄
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C'est dur effectivement...... On pense très très fort à vous, c'est un battant, on est avec vous tous! 💪💪💪😘
Courage on pense très fort à Maël et à vous , toutes nos pensées de guérison ❤️🩹
De tout cœur avec vous, très sincèrement
Toutes mes pensées vous soutiennent 🙏
Courage à toute la famille
Bon courage,affectueuses pensées.🙏
Plein de courage 🙏 Je pense à vous
De grosses pensées pour vous 🥺
Courage on pense fort à vous 😘
Courage
Quelle injustice...Courage à tous.
Bon courage
Nos pensées vous accompagnent. Courage à Maël et à toute sa famille.
Bon courage
Courage à vous beaucoup de pensées pour Maeel❤
Courage pleins d’ondes positives 🥰
Courage à vous et surtout à Maël. On pense bien à vous 💪😘
Courage à vous et force à Maël 💪💪
Courage à vous. Une pensée pour vous. 🙈
Plein de courage
Bon courage à vous ❤️🩹
Plein de bisous et de bonnes ondes.des pour Maël 🥰❤️
🙏🙏🙏🙏🙏
❤️🩹❤️🩹❤️🩹
Courage, on pense bien à vous
Bonjour à tous !
Nous avons reçu (avec émotion) un magnifique chèque de Grisemotte suite aux concerts du mois d'avril,
Ça valait bien une petite photo et un apéro 😉
Merci encore à vous tous,
En plus de belles rencontres avec des hommes de cœur,
C'est une superbe avancée pour nous qui voyons le véhicule adapté de Maël se rapprocher !
Merci également à nos bénévoles et à tous ceux qui ont participé à cet événement 🙏
Vous êtes formidables !
#grisemotte #solidarite #anse #beaujolaispierresdorees
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Bravo à tous, qui mettent l'humain au cœur de vos vies. Cela donne beaucoup d'espoir.
Tous dé très bon personne gros bisous ❤️
Bonjour a tous,
Vous serez sans doute heureux d'apprendre que le retour de Maël dans son centre s'est très bien passé, nous avons été très chaleureusement accueilli par tous le monde, avec beaucoup d'attention et de bienveillance, ça fait beaucoup de bien 😊
Nous profitons du mois de mai pour continuer a parler de sensibilisation a l'avc pédiatrique, chaque partage peut changer une vie ❤️🙏
#AVC #avcpediatrique #avcdelenfant #pediatricstroke #solidarite
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Bonjour à tous,
Après un mois de mars de folie et un début d'avril sur les mêmes bases, on peut enfin prendre le temps de vous donner des nouvelles de Maël.
Il est retourné depuis début janvier et jusqu'à fin avril au Centre de rééducation Romans Ferrari à Miribel afin d'y suivre un stage plus intense dont l'objectif était la "communication". Nous pensions pouvoir y poursuivre et surtout approfondir nos démarches entamées dans le domaine de la CAA, mais nous avons rapidement déchanté, l'équipe de rééducation a jugé que Maël n'avait pas les prérequis nécessaires, de notre côté nous pensons que le centre n'a pas autant de savoir-faire en CAA que nous le pensions (une des bases en CAA est qu'il faut présumer du potentiel de la personne). Il n'a pas progressé sur ce sujet, il a même probablement perdu un peu et c'est un gros regret pour nous.
Il y a du positif malgré tout, nous avons bien pu avancer avec les ergos du centre sur le matériel (fauteuil et fixation tablette au fauteuil), et sa médication a été simplifiée.
Il va retourner au SMR la Maisonnée à Francheville où il va pouvoir reprendre ses habitudes et nous l'espérons progresser en CAA car de leur côté ils ont entamé une démarche de formation du personnel.
Côté santé, il va bien. Une opération de confort est prévu début juin, afin de contrer les rétractions et gagner en ouverture de coude (pour faciliter ses soins et habillage).
illustration Orthopaillette
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C'est dommage... Mais au moins vous avez essayer ! Et chaque nouvelle étape vous enrichit 🥰 Courage ! Bisous 😘😘
Vous faites preuve de résilience et d abnégation qui forcent mon admiration. Je vous embrasse.
Tout est dit !🐟🐠🐡 MAJ: ce message d'annonces est bel et bien un poisson d'avril. Si la très grande majorité des retours ont été positifs, il semblerait que certains parents aient été blessés par notre démarche. Cela n'était bien sûr pas le but et nous en sommes désolés.
Par cet exercice caustique, nous ne souhaitons que sensibiliser l'entourage des familles d'enfants handicapés et si possible des élus devant le manque d'accompagnement dont nos enfants et leurs familles souffrent au quotidien. Nous pensons que l'ironie peut-être une arme parmi d'autres pour y parvenir. Nous assumons donc ce message et continuerons notre combat de sensibilisation et d'aide aux familles d'enfants atteints de paralysie cérébrale.
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Aujourd'hui est une grande journée pour le monde de la paralysie cérébrale et du handicap en général. Alors que la cause nationale 2024 porte sur l'activité physique et sportive, celle de 2025 sera le handicap et son accompagnement. L'occasion pour nous de passer en revue les annonces faites à cette occasion et qui vont changer la vie de nos enfants et de leurs familles.
Ainsi les thérapies libérales aujourd'hui non remboursées comme l'ergothérapie ou la psychomotricité seront dorénavant prises en charge par la sécurité sociale.
Des centres de thérapies intensives verront le jour dans toute la France afin qu'aucune famille n'ai a aller à l'étranger ou même faire plus de 100 km pour bénéficier des ces outils incontournables de la rééducation. Les centres déjà existants seront reconnus par la CPAM et bénéficieront d'aide au fonctionnement de l'État.
Le nombre de médecins spécialistes (type neurologue) sera considérablement augmenté afin de réduire les délais d'attente de rendez-vous à moins de 2 semaines contre 3 à 6 mois aujourd'hui.
Les enfants handicapés seront prioritaires dans l'obtention de places d'examens de type IRM, EEG et autres, notamment devant les sportifs qui les obtiennent en quelques jours contre 3 à 6 mois pour nos petits.
L'état renforcera considérablement les moyens des MDPH afin que ces dernières soient systématiquement en mesure de traiter les dossiers en moins de 2 mois contre 4 à 12 mois aujourd'hui.
Dans le même esprit, une grande campagne de formation de professionnels débutera cette année pour que d'ici 3 ans tous les CAMSP et SESSAD soient dotés de toutes les compétences nécessaires et en nombre suffisant pour réduire les délais de prise en charge à 1 mois contre 6 à 24 aujourd'hui.
Les places et effectifs en IME, IEM, CRA, ESAT, FAM, MAS seront quant à elles doublées afin de garantir un accueil des personnes en ayant besoin en moins de 12 mois contre jusqu'à 10 ans aujourd'hui.
Tous les enseignements du primaire et du secondaire bénéficieront de modules de formations spécifiques pour les élèves handicapés leur permettant d'avoir les outils et la confiance nécessaire à l'accueil de ces élèves dans des classes normales (sous réserve de compatibilité du handicap en milieu scolaire ordinaire).
Le statut et la rémunération des AESH seront revalorisés afin de rendre le métier plus attractif. Leur formation sera également étoffée afin de leur donner les outils pour s'épanouir dans leur travail.
Les appareillages et équipements adaptés (fauteuils roulants, corset-sièges, matelas orthopédiques, déambulateurs, verticalisateurs, tricycles, tablettes oculaires...) n'auront plus aucun reste à charge, y compris concernant les options indispensables au confort et à la dignité de la personne handicapée.
Les parents d'enfants handicapés seront systématiquement accompagnés d'un.e assitant.e social.e dès l'annonce du diagnostic pour la mise en place du parcours de soin, des démarches administratives et des impacts sur la vie professionnelle.
Les parents bénéficieront également d'un suivi psychologique pris en charge par la sécurité sociale quelque soit le professionnel sollicité (seul 25% des psychologues sont conventionnés).
L'hébergement des familles sera entièrement pris en charge lors des hospitalisations en lien avec le handicap des enfants.
Des maisons de répit naîtront un peu partout sur le territoire pour permettre aux familles de se ressourcer tout en garantissant une prise en charge adaptée aux enfants handicapés.
Toutes ces mesures ne permettront pas aux enfants et leurs familles de vivre une vie normale. Elles leur permettront cependant d'avoir le sentiment de pouvoir vivre décemment.
#1erAvril #UnJourPeutEtre #avecsoline #handicap
🐟 Vous l'aurez compris, ce post est un poisson d'avril. Le handicap n'a pas été annoncé comme cause nationale 2025 et aucune de ces annonces n'a été faite.
N'hésitez pas à partager ce post tristement caustique et à identifier vos élus (députés, sénateurs, présidents de conseils départementaux) afin qu'il porte ces combats au niveau national et influent sur la politique locale.
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