⛱🔆 VACANCES 🔆⛱
Nous sommes partis mi juillet en vacances en vendée avec Maël.
Le bilan est mitigé :
❎> Comme toujours, ce qui est indiqué adapté PMR n'est pas adapté à Maël :
♿lieux trop étroits pour circuler avec son fauteuil, passer d'une pièce a l'autre avec le lève malade pour le passer de son lit à son fauteuil c'est fastidieux plusieurs fois par jour
💦chaise de descente dans la piscine inaccessible pour Maël qui ne tient pas assis, nous l'avons donc porté dans l'eau
🥵et surtout (notre faute 😪) nous étions persuadé que le bungalow PMR était climatisé... et ce n'était pas le cas. En pleine canicule. J'ai eu très peur de son état de santé par ces chaleurs, mais il a géré heureusement.
🌞par ces chaleurs, que Maël ne supporte pas bien, nous sommes un peu confinés à l'ombre ou dans la clim, et donc impossible de sortir profiter des joies de l'été. On a tenté d'aller au marché, c'était insupportable : trop de monde, trop chaud, on ne pouvait même pas circuler. Idem pour les balades en ville, ou on tombe sur un escalier, des pavés etc...
On a bien vu toutes les limites que nous impose le handicap.
✅> par contre, on a réussi à s'adapter un peu :
⛳le camping avait un mini golf (Maël regarde mais il aime nous voir lutter avec la balle !), d'aller a la piscine plusieurs fois pour se rafraichir (il n'y avait été qu'une fois en 4 ans), d'aller au restaurant, de voir un spectacle de musique classique et de faire un billard
🥶Nous avons cherché le frais en allant au cinéma, dans un musée et faire du shopping en centre commercial
♿Nous avons pu nous promener sur le bord de mer assez adapté (heureusement que papa a du muscle pour pousser le fauteuil dans le chemin ensablé)
🌊on a réservé un service handiplage et emmener Maël dans la mer ! Bon il n'a pas aimé mais au moins on sait que c'est possible 😅
Voila, on essaiera de faire mieux la prochaine fois avec un lieu plus grand et adapté, et surement à un autre moment que l'été qui est trop chaud pour Maël.
#NouvelleViePourMael #avcpediatrique #solidarité #tousavecmael #Association #handicap #vacanceshandicap #pmr #vacancesadaptées #avcenfant #accessibilité #avcpédiatrique #ruptureanevrisme
6 CommentairesCommenter sur Facebook
Comme j'admire votre détermination pour emmener Maël en vacances et le faire sortir de son quotidien. Que d'organisation en amont. Quel courage il vous faut.
Vous étiez pas loin de chez nous ! Effectivement il a fait très chaud 🥵
Vous êtes des parents très courageux, on ne peut que vous admirer. On vous embrasse fort.
Nous vous souhaitons d'heureux moments ensemble.
Gros bisous 😘
Muchas bendiciones a Mael y familia desde 🇨🇱
🌙MARCHÉ NOCTURNE🌙
Nous serons présent ce soir au marché nocturne de Anse,
de 19h à 22h30,
place du Général de Gaulle
de jolis nouveautés sont prévues,
Venez nous voir !
#nouvelleviepourmael #avcpediatrique #solidarité #tousavecmael #solidarite #caritatif #avcpédiatrique #Soutien #artisanat
0 CommentairesCommenter sur Facebook
🦼 FAUTEUIL ROULANT 🦼
En novembre 2023, Maël a eu son premier fauteuil roulant. Avant ça, sa "coque" de confort était posée sur un simple châssis roulant qui n'était pas homologué pour le transport.
Nous avons pris le fauteuil qui nous as été conseillé pour son état : lourd, peu maniable, mais homologué, avec l'option rare mais indispensable pour Maël de "bascule d'assise", et 100% pris en charge.
Concrètement, le fauteuil fait 30kg environ, Maël 60kg, et la coque environ 15 kg. Soit plus de 100 kg a pousser (ou retenir) à la force des bras. Pas de frein, juste un blocage des roues : un petit taquet manuel à pousser à coté de la roue, donc a l'avant du fauteuil (tellement simple quand tu es derrière). Prendre des trottoirs, des côtes : énorme risque. Tu trébuches : tu perd le contrôle.
Ce fauteuil "confort" prévu pour les grandes dépendances, n'est tout simplement pas prévu pour sortir, bouger.
Depuis 2024, je cherche une meilleure solution de mobilité, je note des références. Mais le fauteuil remboursé c'est une fois tous les 3 ans, il faut attendre novembre 2026, je ne me presse pas.
En novembre 2025, on achète quand même une aide motorisée : elle nous aide a pousser et elle assure ce fameux freinage. Chance : la sécu + la mutuelle se partagent la facture.
Depuis, il a été 3 fois en SAV, et même quand ça va, il ajoute 15 kg au fauteuil et les poignées ont du être modifiées d'une façon qui ne nous convient pas. On est pas vraiment ravis.
En décembre 2025, l'état a lancé sa "grande réforme" avec la promesse de voir les fauteuils roulants 100% remboursés, les dossiers plus facilement traités.
Juin 2026 : on se lance dans le projet de changement de fauteuil de Maël, en prévision de l'autorisation de novembre 2026, date des 3 ans révolus qui lui donne droit à un nouveau fauteuil.
On est contents et pleins d'espoirs que ce soit facile avec cette réforme.
On rêve de passer partout, de balader Maël à la plage, la montagne, en forêt. D'enfin gagner en liberté.
Juillet 2026 : désillusion totale.
> Une seule référence de la réforme a une bascule d'assise. Il est nouveau, donc pas de retour de client, il semble fragile, n'a pas d'options possibles, et il est pédiatrique.
> Celui de notre super liste qui nous tentait bien, avec des options de mobilités (guidon pour les parents, 3eme roue tout terrain...) est sorti des remboursement de la sécurité sociale
> on envisage un fauteuil électrique : pas de chance, le moteur acheté quelques mois avant nous enlève ce droit : c'était soit l'un soit l'autre (moteur a 5000€ contre fauteuil électrique à 20000€ mini, j'aurais choisi la 2eme option : si j'avais su)
> et on ne parle pas du manque d'information de l'état à toute la filière (ergo, revendeurs, médecins...) + les traitements différenciés dans les départements (énorme incohérence nationale).
Bref.
On cherche encore.
Et heureusement que l'association est là 🙏pour que l'on choisisse de financer nous même les dérives de ce genre de projet de l'état.
@followers
This content isn't available right now
When this happens, it's usually because the owner only shared it with a small group of people, changed who can see it or it's been deleted.1 CommentCommenter sur Facebook
As-tu essayé de tout de même lancer une DAP sur le modèle qui convient? Elle sera peut-être refusée, mais derrière RAPO puis tribunal. Des engagements ont été pris. Il faut se battre (encore, tu me diras...). On dépose notre DAP bientôt de notre côté. On s'attend à de nombreux refus d'adjonctions. Pas parce qu'elles ne sont pas nécessaires, mais parce que c'est la norme dans la region. Mais du coup le courrier de RAPO est déjà prêt. Plus qu'à remplir les blancs. Et s'il faut aller au tribunal administratif de Grenoble, on ira.
💝 Miss BEAUJOLAIS 💝
Certains d'entre vous l'ont peut être vu passer...
Nous avons eu la très bonne nouvelle d'être l'association soutenue par le comité Miss Beaujolais cette année 🎉
L'association de Maël sera publiée dans le calendrier des miss et recevra une aide des ventes de ce calendrier 😍
Nous sommes très heureux et reconnaissants de cette chance, qui nous permet aussi de passer notre message de sensibilisation à de nouvelles personnes ❤️
Merci @#nouvelleviepourmael!#solidaritél#avcpediatriqueo#tousavecmaelp#Sensibilisationa#solidariten#ruptureanevrismei#missbeaujolaisanevrisme #missbeaujolais
1 CommentCommenter sur Facebook
Que es vaya super en todo,muchas bendiciones desde Chile 🇨🇱
🌟 Heureux 😊🌟
Aujourd'hui nous sommes
Ravis, heureux, touchés, impressionnés ❤️ARTEX 56EX 56 et tout ceux qui ont rendus ça possible,
Isa Grosjean AurayA#meilleuregrandmeredmere qui a réalisé cet exploit pour son petit fils ❤️
6200€ pour Maël ! en un weekend intense mais énorme,
Son projet de nouveau fauteuil se rapproche,
On a pas de mots, sauf
Merc#artex56t#filducoeurc#auraya#avcpediatriquer#nouvelleviepourmaelrmael🌟Une Vraie Réussite ! 🌟
Le bilan de cette première édition de notre salon Le Fil du Coeur : nous avons récolté 6200€ pour l'association @nouvelleviepourmael !! ❤️🌟❤️
MERCI
A Isabelle et Franck pour la réalisation,
A Delphine et Céline pour les défilés,
A tous les bénévoles et les référents pour avoir soulevé, installé, reçus, encaissé, soutenus, prêtés, expliqué etc...
Aux créatrices pédagogues qui ont animé les ateliers,
Aux mannequins qui ont mis en valeur des créations uniques,
A tous les exposants pour leur présence, leur bonne humeur et leurs créations magnifiques,
A nos animateurs a la sono pour la vie et la musique,
A la ville d'Auray @auray pour le lieu et le matériel,
Et à tous les visiteurs qui ont permis ce succès ❤️
MERCI pour Maël ❤️
Cette somme participera à l'achat de son nouveau fauteuil roulant, qui ne rentre pas dans le cadre de la sécurité sociale.
Nous sommes ravis,
Nous avons passé d'excellents moments et faits de belles rencontres,
Vivement le prochain !
#caritatif #artextile #auray #fil #creations #artex56 #filducoeur #broderie #couture #Défilé #nouvelleviepourmael #solidarité #avcpédiatrique
1 CommentCommenter sur Facebook
Oh waouuuuu mais c'est magnifique !!!!!! 💪🏽💪🏽💪🏽 Bravooo!!!
