Comment notre vie a basculé

partageant son temps entre le collège avec ses amis, sa vie à la maison avec ses parents et sa petite sœur de 10 ans, ses longues heures de jeu vidéo sur Minecraft. C’était un ado particulièrement gentil, apprécié, très serviable et empathique, avec de bons résultats scolaires.

Mais sa vie a basculé d’un coup le 25 mars 2022 quand après ce qui semblait être une migraine très douloureuse pendant une heure, puis des vomissements, il est tombé dans le coma à la maison.

Pris en charge par les Pompiers puis le Samu, il a été emmené aux urgences de Villefranche où le scanner a révélé une hémorragie cérébrale. Malheureusement et très exceptionnellement Laureline sa maman étant à l’autre bout de la France, Paul-Marie son papa a dû donc gérer cette catastrophe seul et laisser sa petite sœur, elle aussi très inquiète, à des amis. Intubation, transfert à l’hôpital HFME en grande urgence où il va avoir une première longue opération. Pendant ce temps-là sa maman et sa grand-mère ont conduit toute la nuit dans une angoisse permanente, pour le retrouver le lendemain matin.

Cette opération n’étant pas suffisante, il va enchainer plusieurs autres opérations pendant 3 jours pour essayer de le sauver. C’est aussi à ce moment qu’on nous a informé que son AVC hémorragique était dû à une rupture d’anévrisme. Ces 3 premiers jours ont été les pires de notre vie, plusieurs fois il nous a été demandé de lui dire au revoir, nous n’avons pas pu fermer l’œil.

La pression trop haute dans son crâne était son pire ennemi pendant ces premiers jours, et elle n’a pu être maitrisée qu’avec une craniectomie (faire plus de place pour le cerveau en enlevant une partie de l’os crânien, qui ne lui sera remis en place que 5 mois plus tard). Mais il était stable et nous respirions enfin.

La sortie du coma a été lente, on commençait à nous dire qu’il n’en sortirait peut-être jamais, mais Maël s’est éveillé mi-avril à notre grande joie (le lundi de Pâques !). Malheureusement les séquelles de son AVC sont importantes : il respire seul mais a dû subir une trachéotomie, il est alimenté par une sonde placée dans son estomac, et se trouve dans un état pauci relationnel (dit de conscience minimale), il ne bouge pas et ne parvient pas encore à communiquer avec nous ; même si nous sommes persuadés qu’il nous comprend et arrivons par moment à capter son attention.

Après 2 mois en réanimation à l’hôpital, Maël a intégré un centre de rééducation (SSR) début juin 2022. Il a des séances de travail avec kiné, psychomotricienne, orthophoniste, et ergothérapeute. Son état de santé a nécessité 3 autres opérations et de nombreuses hospitalisations et examens. Son éveil se poursuit très lentement, avec des hauts et des bas, des progrès légers, freinés souvent par d’autres problèmes de santé, et nous espérons trouver rapidement un moyen de communiquer avec lui.

Nous avons dû revoir complètement notre organisation pour pouvoir aller le voir tous les jours au centre, tout en continuant de travailler et gérer la vie à la maison et avec sa sœur. Entre les échanges avec les médecins, les soignants, les gestes médicaux à apprendre, notre présence lors des transports d’hospitalisations ou d’examens, l’administratif, les doutes et les interrogations sur l’avenir … C’est un bouleversement pour toute la famille. Maël n’a pas passé une nuit a la maison depuis bientôt un an, et s’il peut revenir ce sera tellement différent. Il nous manque chaque jour et sa chambre vide est un rappel constant.

Malheureusement, Maël ne reverra jamais sa chambre telle qu’il l’a quittée le jour de l’AVC, car elle est à l’étage de notre maison. Faute d’aménagement adapté, nous recevons Maël dans un lit médicalisé dans notre salon lors de ses permissions (juste 4 fois, à un an de l’accident). Pour l’accueillir plus souvent dans de meilleures conditions, lui faire un espace bien à lui et préparer l’avenir, nous devrons faire des travaux importants que nous ne pourrons pas financer seuls, ni avec les aides de l’état, d’où la création de cette association.

Notre expérience avec les différents intervenants de santé nous as montré que l’AVC pédiatrique est peu connu, nous souhaitons donc avec cette association, par notre expérience et nos témoignages, sensibiliser le plus de monde possible, pour des prises en charge plus rapide (si Maël avait été opéré plus rapidement, il aurait sans doute moins de séquelles).