🚘🦽 VOITURE ADAPTÉE.... ET GALÈRE ! 🤯
Petit récap de l'aventure voiture :
- Maël est en centre hospitalier 24/24 depuis son AVC il y a 3 ans (sauf un week end sur 2 a la maison depuis environ 2 ans)
- Pas de sorties possibles avec Maël sans véhicule adapté : nous avons loué occasionnellement à des particuliers, loué aussi à des professionnels, mais le budget est trop élevé (140€ le week end pour une sortie ciné...) sans parler de la logistique (aller chercher/ramener le véhicule)
- une gentille famille nous a prété occasionnellement sa voiture, mais on ne peut être dépendant d'eux.
BREF, on a commandé une voiture adaptée pour le fauteuil roulant de Maël en aout 2024, grâce à notre association qui nous le permettait (merci à tous !)
Elle devait arriver en mars 2025.
Et on nous a annoncé mi mars (donc après 8 mois d'attente ou je comptais les jours) je cite "Des contraintes de productions de STELLANTIS a supprimé les lignes de productions pour TOYOTA " (oui c'est même pas français)
> votre voiture ne sera pas livrée. 😱
Même pas fabriquée. 🤯
Adieu la liberté de sortir de l'hopital et de vivre (un peu) une vie d'ado
Adieu les 1ères vacances que j'avais réservé pour cet été
Adieu les thérapies ou on aurait pu l'emmener.
Vous imaginez la déception à la hauteur de nos attentes.
Aujourd'hui (après quelques semaines de recherches acharnées) j'ai trouvé une solution, avec un véhicule en stock qui sera transformé prochainement et que nous recevrons mi juin (normalement).
Pour 4000€ de plus sinon ce ne serait pas drôle. Et avec un dossier MDPH à refaire (ou pas?) qui avait mis de longs mois à être validé, et qui nous aidera peut être (ou pas, mais il vaudrait mieux sinon on a pas les moyens).
Il y a quand même des jours ou je me dis heureusement que je ne suis pas du genre à baisser les bras...
(pour ceux qui poseraient la question, juridiquement c'est compliqué : même avec raison, je ne me voyais pas faire un procès a Stellantis)
#résilience #PMR #pmr #voiture #voitureadapté #liberté
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Courage pas facile
Que de péripéties!! Je croise les doigts pour que vous puissiez enfin être tranquille. Pleins de gros bisous à tous. Courage!
Courage
Du Courage on sait que vous n’en êtes pas dépourvus ! mais c’est vrai que ce genre de mésaventure met les nerfs à rude épreuve 😘🤞🏻💪🏻
Force et courage à vous ❤️
Courage à tous.
C’est juste HA-LLU-CI-NANT 🤯🤬
On peut toujours inonder la toile de mauvaise publicité pour Stellantis qui se fout du monde !
Je ne sais pas le budget mais j ai vu cette annonce www.leboncoin.fr/ad/voitures/2966012881
🐰 CHOCOLATS - DERNIERE LIGNE DROITE 🐰
Bonjour les gourmands,
Il est encore possible de commander des chocolats jusqu'à Pâques (lundi 21 avril)
sur le lien suivant :
www.maventesolidaire.fr/v/JZXUBX
Maël compte toujours sur vous et sur tous les gourmands que vous connaissez !
Pour ceux qui ont participés à la commande groupée, petit décalage :
je recevrai la commande le lundi 14 dans la journée,
donc retrait à Anse a partir de mardi 15,
je vous laisse me contacter pour venir chercher votre commande !
#tousavecmael #avcenfant #avcpédiatrique #boutiquesolidaire #achatsolidaires #soutien #Solidarité #chocolat #paques
Chocodic - Ma Vente Solidaire vous accompagne dans le financement de vos projets associatifs
www.maventesolidaire.fr
Vous êtes une associationn un établissement scolaire ou une CE qui cherche à financer un projet, Chocodic - Ma Vente Solidaire propose plusieurs ventes de chocolat artisanal pour vous aider.0 CommentairesCommenter sur Facebook
💜💙🧡 GLISSE EN COEUR 2025 💜💙🧡
Glisse en coeur, c'est un évènement de partage et de solidarité,
un relais de 24h de ski intense (avec une piste difficile),
des concerts, de la bonne musique et de la rigolade,
et un sens important puisque c'est une levée de fond pour des associations ayant un lien avec l'enfance.
On y était en 2024 et on a remis ça cette année, fous que nous sommes, pour porter l'image de notre belle association aux confins du grand Bornand !
Merci la team Association Nouvelle vie pour Maël , vous êtes formidables,
on s'est donnés, on a rien lachés,
on a eu la chance d'avoir le soleil et d'avoir (trop) chaud,
on s'est fait remarqué avec nos cornes lumineuses (bien pratique dans le noir),
on a eu mal aux pieds, au dos et on est rentrés bien fatigués,
on a eu des autographes, fait des coeurs a plusieurs, du paddle sur neige et fait fondre du chocolat dans un endroit improbable,
BREF, on est HEUREUX ET FIERS DE NOUS !!
@damien.grosjean KAELIS @yvonneecheverria @elodie bottolier curtet @henri humbert @melanie humbert @JP the best Paul-Marie Humbert Laureline Humbert
Le Grand-Bornand Glisse en Coeur Glisse en Coeur - Le Grand-Bornand
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Bravo à tous 👍👍
Bravo pour votre participation, je vous souhaite qu’un jour votre association se retrouve sur la scène de glisse en coeur ❤️ #GlisseEnCoeur
👏👏
Dernier jour pour recevoir votre commande de chocolats a anse en commande groupée sans frais de port !
On a toujours besoin de vous 🤞
Merci pour Maël et pour vos estomacs gourmands 😉
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💡 NOUVELLES DE MAËL 💡
Quelques infos de ces derniers mois !
- Maël s'est très bien remis de son opération de la main mais malheureusement la spasticité (contractions involontaires) est revenue plus forte ces derniers mois, et nous devons donc lui remettre des attelles toutes les nuits (ce qui est complexe).
Nous avons également du mettre en place un nouveau médicament pour le relachement musculaire.
- Nous profitons depuis fin novembre de sa nouvelle chambre, c'est bien plus pratique (en espace de circulation notamment et en accès à la maison) et ce mardi les rails de levage ont été posés ! 😍 Ca nous change la vie, tellement plus pratique et confortable puour lui comme pour nous !
- Maël continue de nous sourire et d'être plus expressif depuis début octobre. C'est génial pour pleins de points : d'abord le voir sourire c'est penser qu'il est heureux, ce qui est primordial pour nous surtout dans son état. Ensuite il sourit (et même rigole maintenant !) uniquement sur des blagues ou des évènements drôles, ce qui nous montre bien à quel point il nous comprend.
- Il a (sur la photo) reçu sa nouvelle coque sur mesure, qui est bien plus adaptée à sa morphologie.
- Il a aussi eu de nombreux épisodes d'irritations des yeux. On a pu voir un ophtalmologue (interessant pour savoir ce qu'il voit - mais finalement pas beaucoup de réponses possible tant qu'il ne s'exprime pas) et une allergologue (qui a confirmée qu'il est - toujours- allergique et l'a mis sous traitement). Pour le moment ça va mieux.
- Nous luttons toujours quotidiennement sur ses problèmes de déglutition (il a trop de salive - ne déglutit pas assez) qui entraine des toux et vomissements, et tentons un nouveau traitement sans grand succès pour le moment.
Et la voiture devrait arriver courant mars... mais bon pas de nouvelles pour le moment 🤞🤞
#avcpédiatrique #avcenfant #tousavecmael #avcpediatrique #ruptureanevrisme #Stroke #Sensibilisation #handicap
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A t il de la scopolamine pour la salive?
Le sourire de Maël, je m’en souviens bien 🥰 Bravo pour tous ces projets déjà menés, en cours et à venir
J’espère que tu vas bien pour le bavage et la salive. Tu as essayé ?  Le nouveau médicament pris en charge en forme sirop
Merci pour ces nouvelles concernant Maël!Trés heureuse de savoir qu’il manifeste de la joie !De gros bisous ❤️
Super pour Maël bravo à vous ❤️
Super cette nouvelle coque, il y a une réelle différence. C'est vrai que l'expérience du rire m'a fait chaud au cœur. 🫶
Voir le sourire d'un enfant c'est déjà quelque chose de beau. Voir son enfant sourire, c'est réconfortant Revoir le sourire de Maël, ça doit être génial ! En plus, c'est un moyen de valider des réponses . 🥰✨👍🏻
Oh que oui on peut être heureux même en étant handicapé. Vous savez, parfois (pour pas dire souvent selon les cas) c’est notre entourage qui est « triste » « malheureux » pour nous mais la résilience fait qu’on finit par se sentir heureux avec peu de choses. Être chez lui, avec sa famille, dans son environnement, avec une belle chambre adaptée à ses besoins c’est très certainement important pour Maël et bien évidemment que les sourires ou les rires témoignent qu’il est bien/heureux. Notre société veut que la communication passe par la parole…or il existe tellement d’autres façons de s’exprimer/communiquer. J’ai fais 2 AVC ischémiques fin 2021 à 31 ans qui ont notamment affecté les régions du langage (ça ne voulait plus rien dire ce que je disais, je n’arrivais plus à lire et ce que j’écrivais n’avait AUCUN sens, comme ce que disais en parlant en fait 😅🤣) et il a bien fallu communiquer autrement… J’ai eu une chance inouïe de récupérer comme ça a fait car j’ai été prise en charge 1 semaine apres mon 2ème AVC et donc 3 semaines après mon 1er…(vive les fautes médicales) J’aurais des séquelles à vie mais je me sens chanceuse même si c’est un handicap en plus que ce que j’avais déjà avec mes pathologies. Je pense bien à vous et à Maël. Au plaisir de discuter 🥰
Extra pour la chambre, bon boulot Et les rails 🤩 Pleins de bonnes ondes pour la suite
Que d’étapes franchies mois après mois ! Et des récompenses au quotidien avec les sourires de Maël 😀Toutes nos pensées pour vous 4 😘
