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Il y a 2 semaines
Nouvelle Vie Pour Maël

🏃‍♂️🐕‍🦺 Les foulées de Maël 🏃‍♂️🐕‍🦺

Nous avons passé une super journée hier, dans la bonne humeur et le partage, malgré un temps changeant on a fini au soleil ☀️

Nous sommes encore émus et très touchés de la solidarité et de l'implication de tous les bénévoles qui ont participés à cet événement hier ❤️
Un très beau succès et c'est grâce à vous,
Merci merci 🙏

Merci particulier a Nicolas et Jonathan sans qui tout ça n'aurait pas été possible,
Vous êtes formidASSP Canicross ASSP Canicross

Merci à tous les coureurs,
Merci à tous les passants pour les discussions et les échanges (et les achats et dons),
Merci à tous les participants du tour solidaire (on était tellement bien entourés vous étiez si nombreux ❤️)
Merci à tous les chiens aussi ☺️🐕‍🦺

Merci à la grand mère de Maël qui a cousu tout les trophées (!) ⭐

Merci à la mairie de Anse et à tous les partenaires cités ci dessous,

1ere édition mais on espère bien que ce ne sera pas #solidarité #avcpediatrique#avcpediatriqueClap de fin de cette première édition du canicross des foulées de Maël.
Merci beaucoup pour votre présence, votre état d’esprit et votre générosité.

On a passé une super journée sur ce très beau site ( c’est plus flagrant sans le brouillard), merci à Mairie Anse de nous permettre d’utiliser le site 🙏🏻🙏🏻

Un grand merci à tous nos partenaires pour leur soutien:
Canaldog ANSE
Royal Canin
Tango & Cie
Fidelami
Centre Porsche Lyon - Groupe Sonauto
Nourrir comme la nature
La Main dans le Bol

Merci Sapeurs-pompiers d'Aquazergues pour la buvette 🍻
Merci FFSLC Fédération Française des Sports et Loisirs Canins

N’hésitez pas à soutenir Nouvelle Vie Pour Maël en portant les couleurs de l’AVC pédiatrique lors de vos courses ou entraînements !

On vous dit à l’année prochaine!!!
... Voir plus Voir moins

🏃‍♂️🐕‍🦺 Les foulées de Maël 🏃‍♂️🐕‍🦺 

Nous avons passé une super journée hier, dans la bonne humeur et le partage, malgré un temps changeant on a fini au soleil ☀️ 

Nous sommes encore émus et très touchés de la solidarité et de limplication de tous les bénévoles qui ont participés à cet événement hier ❤️
Un très beau succès et cest grâce à vous, 
Merci merci 🙏 

Merci particulier a Nicolas et Jonathan sans qui tout ça naurait pas été possible, 
Vous êtes formidables 👍👏
Merci ASSP Canicross 

Merci à tous les coureurs,
Merci à tous les passants pour les discussions et les échanges (et les achats et dons),
Merci à tous les participants du tour solidaire (on était tellement bien entourés vous étiez si nombreux ❤️)
Merci à tous les chiens aussi ☺️🐕‍🦺

Merci à la grand mère de Maël qui a cousu tout les trophées (!) ⭐ 

Merci à la mairie de Anse et à tous les partenaires cités ci dessous,

1ere édition mais on espère bien que ce ne sera pas là dernière !

#solidarité #avcpediatrique
Il y a 3 semaines
Nouvelle Vie Pour Maël

🤝BILAN 2025🤝

Suite à notre Assemblée Générale, voici les points importants de l'année 2025 : une année exceptionnelle en résultats, grâce à tous !
Nous avons pu enclencher de grosses dépenses également, nécessaires à Maël et heureusement possibles grâce à l'association.

LES ACTIONS MENÉES EN 2025
• Gliss en cœur 2025
• Chocodic – vente de chocolats a Pâques
• Théatre de la famille Lachize
• Marché nocturne de Anse
• Spectacle de la Belle et la Bête
• Marché de Noel à Anse

LES DÉPENSES EFFECTUÉES
• La voiture adaptée (37537,56€) (hors aide MDPH et acompte en 2024)
• La motorisation de fauteuil (prise en charge complète sécu + mutuelle)
• Les rails au plafond de la chambre de Maël (4376,07€ de reste à charge)
• Lit douche (1500€)
• 1 barnum
• Dépenses pour le spectacle de la belle et la bête
• Tablette et bras support
• Capote de pluie pour fauteuil roulant
• Thérapie tomatis
• Tee shirt siglés de l’association

Nous remercions sincèrement les dons et participations de chacun 🙏,
particulièrement sur les actions individuelles menées pour Maël et les dons importants ou réguliers ❤️

------------------
POUR 2026

Plus motivés que jamais, nos actions vont être dirigées pour :
- LA COMMUNICATION
nous sommes en place d'attente pour une thérapie assez onéreuse (3000€ à 5000€)
- SÉCURISER L'AVENIR
réfléchir a la transition adulte, placer des fond pour des embauches ?
- GAGNER EN MOBILITÉ
Trouver des accessoires pour le fauteuil pour être tout terrain

😃Et ça recommence dès le 8 février avec le CANI CROSS !😃
... Voir plus Voir moins

🤝BILAN 2025🤝

Suite à notre Assemblée Générale, voici les points importants de lannée 2025 : une année exceptionnelle en résultats, grâce à tous !
Nous avons pu enclencher de grosses dépenses également, nécessaires à Maël et heureusement possibles grâce à lassociation.

LES ACTIONS MENÉES EN 2025
• Gliss en cœur 2025
• Chocodic – vente de chocolats a Pâques
• Théatre de la famille Lachize
• Marché nocturne de Anse
• Spectacle de la Belle et la Bête
• Marché de Noel à Anse

LES DÉPENSES EFFECTUÉES
• La voiture adaptée (37537,56€) (hors aide MDPH et acompte en 2024)
• La motorisation de fauteuil (prise en charge complète sécu + mutuelle)
• Les rails au plafond de la chambre de Maël (4376,07€ de reste à charge)
• Lit douche (1500€)
• 1 barnum
• Dépenses pour le spectacle de la belle et la bête
• Tablette et bras support
• Capote de pluie pour fauteuil roulant
• Thérapie tomatis
• Tee shirt siglés de l’association

Nous remercions sincèrement les dons et participations de chacun 🙏, 
particulièrement sur les actions individuelles menées pour Maël et les dons importants ou réguliers ❤️

------------------
POUR 2026

Plus motivés que jamais, nos actions vont être dirigées pour :
- LA COMMUNICATION
nous sommes en place dattente pour une thérapie assez onéreuse (3000€ à 5000€)
- SÉCURISER LAVENIR
réfléchir a la transition adulte, placer des fond pour des embauches ?
- GAGNER EN MOBILITÉ
Trouver des accessoires pour le fauteuil pour être tout terrain 

😃Et ça recommence dès le 8 février avec le CANI CROSS !😃Image attachmentImage attachment+3Image attachment
Il y a 4 semaines
Nouvelle Vie Pour Maël

🥼💊Comment va Maël ?💊🥼

On me pose couvent cette question, et pour simplifier je répond toujours "il va bien".
La réalité est plus longue à détailler !

- Il est tétraplégique et ne peut donc plus bouger, il n'a le contrôle d'aucun de ses muscles.
Cela implique de ne plus pouvoir manger normalement
> donc une alimentation par gastrostomie (direct dans l'estomac) avec une pompe, que nous mettons en place 4 fois par jour + relié à cette pompe pendant des heures
> et une gestion par médicaments chaque jour du transit (je ne vous fais pas un dessin)
> et implique également des changes, comme un bébé
moins facile sur un grand d'1m80 et 60kg... et on a du chercher avant de trouver les bonnes 'protections' qui ne fuient pas (même si ça arrive encore souvent)

- sa pathologie neurologique a entrainé de la spasticité et de la dystonie : des crispations incontrôlées des muscles / nerfs, qui sont douloureux et le déforme.
Il a des décontractants musculaires à vie pour le soulager + une pompe (mise en place chirurgicalement) directement reliée à sa moelle épinière pour injecter un médicament plus efficacement.
Ca semble marcher mais nécessite un trajet a l'hôpital pour remplir la pompe tous les 3 mois (injection douloureuse).

- Il est épileptique : détecté un an après son AVC environ, les médicaments semblent efficaces mais cela reste à surveiller.

- il a eu de la spasticité / des contractures dans les muscles de la mâchoire qui ont reculés sa mâchoire progressivement, ses dents se chevauchent et sa langue est trop en arrière, on appelle ça une ptose linguale.
> c'est très pénible pour Maël, qui peine a déglutir et est très gêné par sa salive. Il tousse fort de nombreuses fois par jour, et dois avoir l'impression d'étouffer.
Malheureusement aujourd'hui nous n'avons pas trouvé de solution à ça, les injection de toxines botulique de septembre n'ayant pas été concluantes. Il a un sirop qui baisse la salivation qui l'aide un peu.

- Il ne peut plus communiquer clairement, c'est le sujet le plus difficile.
Il essaie de dire 'oui' en fermant les yeux, cela lui demande beaucoup d'efforts de contrôler ses muscles pour répondre. Nous travaillons sur un nouveau projet pour la communication, peut être que 2026 sera la bonne année 🤞

- il a une légère myopie 👓, mais comparé au reste on s'en fiche 😅

🙂Donc, OUI Maël va "bien" car sa santé est stabilisée.

♿Grâce quand même à de nombreux traitements et manipulations chaque jours qui lui sont vitaux.

#warrior #rééducation #mael #strokeawareness #sensibilisations #sensibilisation #Stroke #handicap #adaptation #résilience
... Voir plus Voir moins

🥼💊Comment va Maël ?💊🥼

On me pose couvent cette question, et pour simplifier je répond toujours il va bien.
La réalité est plus longue à détailler ! 

- Il est tétraplégique et ne peut donc plus bouger, il na le contrôle daucun de ses muscles.
Cela implique de ne plus pouvoir manger normalement
> donc une alimentation par gastrostomie (direct dans lestomac) avec une pompe, que nous mettons en place 4 fois par jour + relié à cette pompe pendant des heures
> et une gestion par médicaments chaque jour du transit (je ne vous fais pas un dessin)
> et implique également des changes, comme un bébé
moins facile sur un grand d1m80 et 60kg... et on a du chercher avant de trouver les bonnes protections qui ne fuient pas (même si ça arrive encore souvent)

- sa pathologie neurologique a entrainé de la spasticité et de la dystonie : des crispations incontrôlées des muscles / nerfs, qui sont douloureux et le déforme.
Il a des décontractants musculaires à vie pour le soulager + une pompe  (mise en place chirurgicalement) directement reliée à sa moelle épinière pour injecter un médicament plus efficacement. 
Ca semble marcher mais nécessite un trajet a lhôpital  pour remplir la pompe tous les 3 mois (injection douloureuse).

- Il est épileptique : détecté un an après son AVC environ, les médicaments semblent efficaces mais cela reste à surveiller.

- il a eu de la spasticité  / des contractures dans les muscles de la mâchoire qui ont reculés sa mâchoire progressivement, ses dents se chevauchent et sa langue est trop en arrière, on appelle ça une ptose linguale.
> cest très pénible pour Maël, qui peine a déglutir et est très gêné par sa salive. Il tousse fort de nombreuses fois par jour, et dois avoir limpression détouffer.
Malheureusement aujourdhui nous navons pas trouvé de solution à ça, les injection de toxines botulique de septembre nayant pas été concluantes.  Il a un sirop qui baisse la salivation qui laide un peu.

- Il ne peut plus communiquer clairement, cest le sujet le plus difficile.
 Il essaie de dire oui en fermant les yeux, cela lui demande beaucoup defforts de contrôler ses muscles pour répondre. Nous travaillons sur un nouveau projet pour la communication, peut être que 2026 sera la bonne année 🤞

- il a une légère myopie 👓, mais comparé au reste on sen fiche 😅

🙂Donc, OUI Maël va bien car sa santé est stabilisée.

♿Grâce quand même à de nombreux traitements et manipulations chaque jours qui lui sont vitaux.

  #warrior #rééducation #mael #strokeawareness #sensibilisations #sensibilisation #Stroke #handicap #adaptation #résilience

4 CommentairesCommenter sur Facebook

Vous êtes sans doute au courant mais Olivier Goy atteint de la maladie de Charcot ou SLA , qui ne peut plus parler,vient avec une entreprise de mettre au point un système utilisable facilement par les personnes handicapées. Pleins de bonnes ondes pour votre fils et ses accompagnants.

Tant qu.il y a de la vie il y a de l.espoir……courage

Bonne courage à tous ❤️❤️❤️

Un duo orthophoniste/ergothérapeute serait le top pour vous accompagner et aider votre fils à pouvoir communiquer plus facilement.

[CANICROSS 🏃‍♂️]

LES INSCRIPTIONS SONT ENCORE OUVERTES !

📆 Réservez votre date, préparez votre meilleur ami 🦮 et votre paire de baskets 👟
Vous pouvez d’ores et déjà vous inscrire pour le « CANICROSS » autour du lac d’Anse qui aura lieu le 08/02/2026 !

❓Qu’est-ce que c’est❓

➡️ Ce CANICROSS consiste à effectuer une course à pied en compagnie de votre chien 🐕. Cette course est organisée par l’ASSP Canicross 🚒. Il s’agit d’une section dédiée à la pratique des sports canins appartenant à l’association sportive des sapeurs-pompiers du SDMIS 💪.
➡️ Plusieurs parcours sont possibles. Aussi bien en VTT qu’à pied, de 1,3 km à 5,2 km !
Et pour les autres 🚶‍♂️, un tour solidaire du plan d’eau est également organisé pour soutenir l’AVC pédiatrique 🙏
🙏 Cette course s’inscrit dans l’objectif de reverser la totalité des recettes à l’association « Nouvelle vie pour Maël »

Vous trouverez en illustration 🎨 le détail de cette association 😇

Si vous êtes nés jusqu’en 2018, que vous soyez (vous et votre chien) sportifs, semi-sportifs ou sportifs en devenir, cette course est faite pour vous, mais surtout pour Maël 😊.

On compte sur vous 👇

courses.ffslc.fr/event-fiche/1042

ffslc.fr/wp-content/uploads/2025/06/REG-03.A21-Reglement-Canicross-Canitrail-Ski-joering.pdf

Sapeurs-pompiers d'Aquazergues
ASSP Canicross
@udmsp69
@FFSLC Fédération Française des Sports et Loisirs Canins
#cross #canicross #canicross #canicrossing #solidarité #caritatif
... Voir plus Voir moins

[CANICROSS 🏃‍♂️]

LES INSCRIPTIONS SONT ENCORE OUVERTES !

📆 Réservez votre date, préparez votre meilleur ami 🦮 et votre paire de baskets 👟
Vous pouvez d’ores et déjà vous inscrire pour le « CANICROSS » autour du lac d’Anse qui aura lieu le 08/02/2026 !

❓Qu’est-ce que c’est❓

➡️ Ce CANICROSS consiste à effectuer une course à pied en compagnie de votre chien 🐕. Cette course est organisée par l’ASSP Canicross 🚒. Il s’agit d’une section dédiée à la pratique des sports canins appartenant à l’association sportive des sapeurs-pompiers du SDMIS 💪.
➡️ Plusieurs parcours sont possibles. Aussi bien en VTT qu’à pied, de 1,3 km à 5,2 km !
Et pour les autres 🚶‍♂️, un tour solidaire du plan d’eau est également organisé pour soutenir l’AVC pédiatrique 🙏
🙏 Cette course s’inscrit dans l’objectif de reverser la totalité des recettes à l’association « Nouvelle vie pour Maël »

Vous trouverez en illustration 🎨 le détail de cette association 😇

Si vous êtes nés jusqu’en 2018, que vous soyez (vous et votre chien) sportifs, semi-sportifs ou sportifs en devenir, cette course est faite pour vous, mais surtout pour Maël 😊. 

On compte sur vous 👇

https://courses.ffslc.fr/event-fiche/1042

https://ffslc.fr/wp-content/uploads/2025/06/REG-03.A21-Reglement-Canicross-Canitrail-Ski-joering.pdf

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